เมื่อต้นข้าวตั้งท้องแก่ ทุ่งนาของเรามีสีทอง ดวงอาทิตย์ยามอรุณรุ่งก็เปล่งประกายแผ่รัศมีให้ดูเปล่งปลั่งยิ่งขึ้น ฉันยืนมองพี่เชิด (ชื่อสมมุติ) สามีที่กำลังเดินดุ่มอยู่ที่คันนา พร้อมเพื่อนบ้านนับสิบ ในชุดเสื้อแขนยาวขายาวสวมหมวกสาน ด้วยวันนี้เป็นวันช่วยกันลงแขกเกี่ยวข้าว พี่เชิดตะโกนบอกฉันว่า
“นอม (ชื่อสมมุติ) ไปพักที่กระต๊อบปลายนา จะได้ไม่ร้อน”
ฉันยิ้มรับ เอามือลูบท้องที่โหนกนูน ปีนั้นฉันอายุได้ 20 ปี ตั้งท้องแรกได้ 5 เดือน ความรู้สึกสดใสดีใจที่จะมีลูก เหมือนเห็นท้องทุ่งสีทองมีข้าวเหลืองอร่ามเต็มนานี่แหละ
หลังจากไปดูแลสามีและเพื่อนบ้านเกี่ยวข้าว เย็นนั้นตอนเดินกลับบ้าน ก็มีน้ำใสๆ ไหลเปรอะเต็มหน้าขา ฉันเข้าใจว่าเป็นปัสสาวะจึงไม่ได้บอกใคร ตกดึกรู้สึกท้องแข็ง ปวดท้อง ก็คิดว่าปวดถ่าย ฉันทนปวดท้องจนเช้า พอเช้ามาเห็นเลือดนองเต็มเตียง จึงรีบไปโรงพยาบาล หมอบอกว่าฉันกำลังจะแท้งลูก รักษาไว้ไม่ได้แล้ว เพราะปากมดลูกเปิดมากแล้ว ไม่นานฉันก็แท้งลูกชาย อวัยวะครบ น้ำหนักตัว 600 กรัม เขาเสียชีวิตทันทีหลังแท้ง หมอถามฉันว่าจะอนุญาตให้ส่งทารกตรวจชันสูตรหาสาเหตุการเสียชีวิตไหม แม่ฉันไม่อนุญาต มีความเห็นว่า
“ไหนๆ ก็ตายไปแล้ว ไม่ต้องหาสาเหตุหรอก นอมคงมดลูกไม่ดี เพราะเดินไปนาทุกวัน มองภายนอกเด็กก็ดูปกติดีใช่ไหมหมอ”
หมอพยักหน้ารับ ภายนอกเด็กดูปกติดี
“อายุยังน้อย เดี๋ยวก็มีใหม่ได้” ใคร ๆ ก็บอกฉันเช่นนั้น
บางคนก็ว่า “แท้งไปดีกว่า หากรอดแล้วอาจต้องเลี้ยงเด็กพิการ”
………………………….
หลังแท้ง ฉันอยากมีลูกทันที สามเดือนหลังแท้ง ฉันก็มีลูกคนที่สอง คนนี้ฉันประคบประหงมเป็นอย่างดี แม่ห้ามฉันไปนา ไม่ให้ขี่มอเตอร์ไซค์ ไม่ให้ยกของหนัก งานบ้านก็ไม่ต้องทำ เมื่อครบกำหนด ฉันคลอดไม่ได้ เชิงกรานแคบ หัวเด็กลงอุ้งเชิงกรานไม่ได้ ต้องผ่าตัดคลอด ลูกมีน้ำหนักถึง 3,680 กรัม เป็นลูกสาว ทำให้ฉันผิดหวัง เพราะหวังว่าลูกชายคนโตจะมาเกิดใหม่ แต่แม่ก็ปลอบว่า เดี๋ยวก็มีได้อีก
ลูกสาวคนนี้ดูดนมไม่เก่ง สำลักนม และน้ำหนักขึ้นน้อยมาก หมออนามัยส่งตัวลูกไปตรวจที่โรงพยาบาลจังหวัด พบว่า ลูกเป็นโรคหัวใจ มีหัวใจโต ตับโต หายใจลำบาก ต้องเข้าออกโรงพยาบาล ตั้งแต่อายุสองเดือน สุดท้ายลูกเสียชีวิตเมื่ออายุ 4 เดือน หมอขอส่งทารกผ่าศพตรวจชันสูตร แต่ที่บ้านฉันไม่ยินยอม เราไม่อยากให้ลูกอวัยวะไม่ครบ แม้เสียชีวิตไปแล้ว
………………………….
ความเสียใจที่เกิดขึ้น ทำให้ฉันปล่อยให้ท้องอย่างรวดเร็ว หกเดือนหลังคลอดลูกคนที่ 2 ฉันก็ท้องลูกคนที่ 3 ท้องนี้ฉันหาหมอบ่อย ดูแลครรภ์อย่างดี ตรวจอัลตร้าซาวนด์ตอน 5 เดือน รู้ว่าเป็นลูกชาย ทุกคนในบ้านดีใจมาก ฉันตั้งท้องอย่างไม่มีปัญหาใดๆ ลูกชายฉันน้ำหนัก 3,500 กรัม อ้วนจ้ำม่ำหน้าตาน่ารัก แต่หลังคลอด ฉันสังเกตว่าลูกไม่ค่อยดูดนม เวลาดูดนม ก็ทำท่าเหนื่อย เมื่ออายุ 2 เดือน ตรวจละเอียดจึงพบว่า ลูกมีกล้ามเนื้ออ่อนแรง หัวใจและตับเริ่มโต หมอคาดว่าลูกอาจจะเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงซึ่งเกิดจากกรรมพันธุ์ จึงส่งลูกชายไปตรวจอย่างละเอียดที่โรงพยาบาลระดับมหาวิทยาลัยในกรุงเทพฯ
ซึ่งคุณหมอสรุปว่า ลูกชายฉันเป็นโรคปอมเป (Pomepe disease) ที่มีอาการรุนแรง หมออธิบายว่า
“โรคปอมเปเกิดจากพันธุกรรม พ่อแม่เป็นพาหะ ยีนส์ด้อยจากแม่และยีนส์ด้อยจากพ่อมารวมกัน ทำให้เด็กเกิดอาการของโรคขึ้น อาการของโรคเกิดจากการขาดเอ็นไซมน์ในเซลล์ ทำให้สารแป้งไกลโคเจน (Glycogen) คั่งในเซลล์ ทำให้เซลล์ของอวัยวะต่าง ๆ บวมใหญ่ ไม่สามารถทำหน้าที่ได้ อาการที่เห็นเด่นชัดในโรคนี้ คือ กล้ามเนื้อแขน ขา ลำตัว อ่อนแรง คอไม่แข็ง หัวใจโต หัวใจเต้นผิดปกติ หายใจลำบาก ตับโต กระเพาะอาหารและลำไส้ทำงานไม่ปกติ การดูดซึมอาหารไม่ดี ทำให้น้ำหนักลด”
“ตั้งแต่เกิดมา ก็ไม่เคยพบเคยเห็นโรคอะไรแบบนี้” แม่ของฉันบ่นกับหมอ
“โรคนี้เจอน้อยมากครับ โอกาสเกิด 1 ต่อประชากร 138,000 คน มีทั้งชนิดที่เกิดตั้งแต่วัยทารก หรือมาเกิดตอนเป็นผู้ใหญ่ ผู้หญิงผู้ชายมีโอกาสเกิดโรคนี้เท่าๆ กัน หากเกิดในทารกมักจะรุนแรง มีเอ็นไซมน์ในเซลล์ต่ำกว่าร้อยละ 1 ในผู้ใหญ่มักมีเอ็นไซมน์ในเซลล์ประมาณร้อยละ 2-40 อาการจึงรุนแรงน้อยกว่าเด็กทารก วิธีการรักษาโรคนี้คือการให้ยาไมโอไซมน์ (Myozyme) ซึ่งเป็นเอ็นไซมน์ทดแทนเอ็นไซมน์ที่ขาดไป ไมโอไซมน์เป็นยาที่แพงที่สุดในโลก ต้องฉีดตลอดชีวิต โดยฉีดทุกสองสัปดาห์ ราคาประมาณหลายล้านบาทต่อปี” หมออธิบายอย่างละเอียด
แต่ลูกคนที่สามของฉัน ไม่ได้รับยาไมโอไซมน์ เพราะอาการเขารุนแรงมาก มีหัวใจวาย การหายใจล้มเหลว รักษาก็ไม่ดีขึ้น เขาเสียชีวิตเมื่ออายุ 5 เดือน
“อย่างไรก็ตาม โอกาสเกิดลูกที่เป็นโรคปอมเป ในรายของคุณนอมและคุณเชิดมีแค่ร้อยละ 25 ที่ยีนส์ด้อยจะมาจับคู่กัน คนต่อไปอาจจะไม่เป็นโรคปอมเปก็ได้” หมอให้ความหวัง
………………………….
ฉันจึงปล่อยให้ตั้งท้องอีก โดยหวังว่า ลูกจะไม่มีโรคปอมเป แต่กรรมเวรอะไรของก็ไม่รู้ ลูกคนที่ 4 เป็นโรคปอมเปอีกแล้ว คราวนี้หมอที่กรุงเทพฯ ให้ฉีดยาไมโอไซมน์ทุกสองสัปดาห์ ค่าใช้จ่ายมีมูลนิธิสนับสนุน ตอนนี้ลูกสาวอายุได้ 8 เดือน การให้ยาช่วยลูกได้จริงๆ ลูกแข็งแรง น้ำหนักตัวดี พัฒนาการดี หัวใจปอดแข็งแรง แม้ฉันรู้ว่าตอนนี้ลูกของฉันคือเด็กที่โชคดีที่สุดในโลก แม้ยาราคาแพงมากก็ได้รักษาฟรี ฉันยกมือไหว้ขอบคุณหมอ ผู้ผลิตยา มูลนิธิ ที่ช่วยชีวิตลูก แต่ฉันและทุกคนในบ้านก็รู้…เป็นเรื่องทุกข์ใจและน่าเศร้ามาก ที่โรคนี้รักษาไม่หายขาด และตอนนี้ยังไม่มีวิธีรักษาวิธีอื่นๆ เลย นอกจากให้ยาไมโอไซมน์ซึ่งก็ไม่รู้ว่า จะสามารถให้ไปได้ตลอดชีวิตหรือไม่
“ไหนๆ ก็ตายไปแล้ว ไม่ต้องหาสาเหตุหรอก นอมคงมดลูกไม่ดี เพราะเดินไปนาทุกวัน มองภายนอกเด็กก็ดูปกติดีใช่ไหมหมอ”
“ตั้งแต่เกิดมา ก็ไม่เคยพบเคยเห็นโรคอะไรแบบนี้”
เรื่องโดย พญ.ชัญวลี ศรีสุโข
ภาพ : Panita Aoki