ลูกป่วยเป็นโรค Urticaria pigmentosa

ลูกป่วยเป็นโรค Urticaria pigmentosa ที่เกิดจากการแบ่งตัวของเซลล์ mast cell เพิ่มจำนวนมากขึ้น ซึ่งโรคนี้เด็กจะเกิดผื่นสีน้ำตาล หรือไม่ก็เป็นก้อนเนื้อนูนขึ้นมาที่ผิวหนัง ทีมงาน Amarin Baby & Kids  มีประสบการณ์จริงของโรคนี้ที่เกิดขึ้นกับน้องเล็กวัย 2 เดือน ที่คุณแม่ของน้องอยากจะแชร์ให้อีกหลายๆ ครอบครัวได้รู้จักกับอาการของ Urticaria pigmentosa กันค่ะ

 

ลูกป่วยเป็นโรค Urticaria pigmentosa

คุณแม่ MiMirina Pornbunluelab ได้เขียนแชร์ถึงอาการ ลูกป่วยเป็นโรค Urticaria pigmentosa ซึ่งเป็นโรคที่หายาก เด็กน้อยคนนักที่จะเป็นนี้ คุณได้เขียนเล่ารายละเอียดของโรคไว้ดังนี้ค่ะ…

น้องพูมินเป็น Urticaria pigmentosa  ที่พบในวัยเด็กทารก เป็นโรคที่หายาก โรคนี้ไม่ร้ายแรง แต่ก็จะมีรอยทั้งตัว คุณหมอบอกว่าโรคนี้เกิดจากการแบ่งตัวของเซลล์ที่ชื่อ mast cell มีจำนวนเพิ่มมากขึ้น ทำให้เกิดการหลั่งของสารต่างๆ เช่น ฮีสตามีน วินิจฉัยโรคด้วยการตรวจชิ้นเนื้อ และตรวจเลือด ลักษณะที่ปรากฎบนผิวทั่วร่างกายคือจะเป็นผื่นราบ หรือนูนสีน้ำตาล เป็นก้อนเนื้อนูน ผื่นอาจมีขนาดเล็กหรือเป็นปื้น ผื่นจะขยายขนาด และค่อยเพิ่มจำนวนลามกระจายต่อเนื่องนานเป็นปี เมื่อถูผื่นเบาๆ จะเกิดรอยผื่นลมพิษภายในนาที (Darier sign) ซึ่งเป็นลักษณะเฉพาะโรค ถ้าโดนเสียดสีก็จะพองแล้วแตก

คุณหมอบอกว่าผื่นจะค่อยๆ เพิ่มจำนวนและค่อยๆ จางหายไปเมื่อเข้าสู่วัยรุ่น สรุปคือจะหายไปเองเมื่อโตขึ้นหรือ 7-8 ขวบ หรือมากกว่านั้นแล้วแต่คนค่ะ ผื่นก็จะขึ้นเรื่อยๆ อาจจะทั้งตัว ไม่มียารักษา มีแค่ยาลดอาการคัน ไม่ร้ายแรง แต่เป็นรอย โรคนี้ในเด็กบางคนที่เป็นจะสามารถเข้าอวัยวะภายในด้วยนะคะ แต่โชคดีที่น้องพูมินเป็นเฉพาะผิวหนังด้านน้องค่ะ ตอนนี้รักษาภายใต้การดูแลจากแพทย์ ซึ่งยาที่ใช้ลดอาการคัน จะเป็นครีม TA1 และยากิน Cholorpheniramine ค่ะ

บทความแนะนำ คลิก >> 7 ปัญหาผดผื่นในเด็กแรกเกิด ที่พ่อแม่ควรรู้!

จากที่คุณแม่เล่าอธิบายมานี้จะเห็นว่าโรค Urticaria pigmentosa  ถึงแม้จะไม่ใช่โรคร้ายแรง และเป็นโรคที่เกิดขึ้นได้ยาก มีเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้ไม่มากนัก แต่เมื่อเป็นแล้วก็จะเป็นรอยโรคให้รักษาไปจนโตเลยละค่ะ และเพื่อให้คุณพ่อคุณแม่ที่มีลูกเล็กได้รู้ว่าการเกิดขึ้นของโรคชนิดนี้กับเด็กๆ นั้น จะสามารถสังเกตอาการได้อย่างไร เราจะไปเจาะข้อมูลของโรคนี้ที่เกิดขึ้นกับน้องพูมินให้มากขึ้นอีกสักนิดค่ะ…

อ่านต่อ ทำความรู้จักกับโรค Urticaria pigmentosa หน้า 2

 

ลักษณะของอาการที่เกิดขึ้นกับน้องพูมินในช่วงแรก

ตอนนี้น้องพูมินอายุได้ 2 เดือน 11 วันแล้วค่ะ ช่วงที่ลูกมีอาการของโรคนี้ เป็นช่วงที่ลูกอายุได้ประมาณ 2 สัปดาห์ คุณแม่ก็เห็นรอยแรกที่หลังของน้อง และพออายุได้ 1 เดือนก็เริ่มมีหลายรอยเกิดขึ้นมาเรื่อยๆ คุณแม่สังเกตเห็นว่าผิวหนังลูกเริ่มเป็นตุ่มน้ำแล้วแตก เท่าที่สังเกตมาตั้งแต่ช่วงแรกๆ คือ รอยจะขึ้นจางมากๆ แล้วก็จะค่อยๆชัดขึ้น ซึ่งรอยจะขึ้นเยอะตรงที่ได้รับการเสียดสี คือของน้องพูมินจะมีรอยตรงบริเวณหลัง กับหัวจะขึ้นเยอะ และเท่าที่ได้คุยกับคุณหมอ คือ โรคนี้มีเข้าอวัยวะภายในด้วยนะคะ แต่ของน้องพูมินเป็นเฉพาะผิวหนัง

ส่วนการรักษาคือคุณหมอจะเจาะตรวจเลือดกับตัดชิ้นเนื้อไปตรวจค่ะ และเท่าที่ทราบจากคุณหมอว่าน้องเป็นโรค Urticaria pigmentosa เราเป็นก็ตกใจค่ะ แต่คุณหมอก็อธิบายว่าโรคนี้ไม่ใช่โรคร้ายแรง และก็ไม่ใช่โรคติดต่อแต่อย่างใด จะมีแค่รอยดำ คุณหมอแนะนำว่าพยายามอย่าให้รอยโดนเสียดสี หรือเกาเพราะจะเกิดตุ่มน้ำ รอยที่เกิดขึ้นจะไม่จางถึงตุ่มแตกรอยก็ยังอยู่เหมือนเดิมค่ะ

บทความแนะนำ คลิก >> ระวัง! 4 จุดบอบบางของเบบี๋ที่ต้องดูแลเป็นพิเศษ

ตอนนี้น้องยังเล็กยังเกาไม่เป็นค่ะ บางทีน้องเอามือถูๆ แม่ก็เอามือน้องออก  สำหรับยาที่คุณหมอให้ใช้ในการรักษา จะเป็น ครีมยาTA1 ทารอยตุ่มที่เริ่มพอง กับยากิน cholorpheniramine เพื่อลดอาการคัน คุณแม่อยากบอกว่าเด็กที่เป็นโรคนี้ไม่ใช่โรคติดต่อ ไม่ใช่โรคร้ายแรง เพียงแต่จะมีรอยเยอะแยะเต็มตัว พอลูกโตขึ้นก็จะหายเป็นปกติค่ะ  

รู้จักกับโรค Urticaria pigmentosa  ให้มากขึ้น

ผู้ป่วยเด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น urticaria pigmrntosa ที่สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี ระหว่างเดือนพฤศจิกายน พ.ศ. 2533 ถึง เดือนพฤษภาคม พ.ศ. 2539 ผู้ป่วยทั้งหมด 24 ราย เป็นชาย 18 ราย เป็นหญิง 6 ราย ผลการศึกษาพบว่า อัตราส่วนชายต่อหญิงเท่ากับ 3 : 1 อายุที่เริ่มเป็นโรคตั้งแต่ 1 เดือน ถึง 4 ปี โดยส่วนใหญ่พบว่ามีอาการภายใน 6 เดือนแรก (79.2%) ผู้ป่วย 21 ราย (87.5%)

มีอาการเริ่มแรกพร้อมกับรอยโรคได้แก่ อาการคัน18ราย(75%) และหน้าแดง (flushing) 7ราย (29%) สิ่งกระตุ้นที่ทำให้เกิดอาการ ได้แก่ ความร้อน, การเสียดสี, อาหารทะเล, ความเย็น, แป้งเด็ก และยุงกัด

ไม่พบว่า ผู้ป่วยรายใดมีประวัติโรค mastocytosis ในครอบครัว แต่พบว่ามีประวัติโรคภูมิแพ้ในครอบครัว 5 ราย (21%) ลักษณะผิวหนังที่ตรวจพบส่วนใหญ่เป็น hyperpigmented macules & papules 14 ราย (58.33%) อีก 10 ราย (41.67%) พบว่า มีvesiclesร่วมด้วย ตำแหน่งที่พบรอยโรคทุกรายพบที่ลำตัว พบที่แขนและขา 15 ราย (62.5%) หน้า 12 ราย (50%) และไม่พบบริเวณฝ่ามือและฝ่าเท้า การตรวจร่างกายอื่นๆ เช่น ตับ,ม้าม และต่อมน้ำเหลืองปกติทุกราย การทดสอบ Darier’s sign พบว่า ให้ผลบวกทุกรายที่ทดสอบ (23 ราย) ผลการตรวจชิ้นเนื้อทางพยาธิวิทยาพบว่า มีการเพิ่มจำนวนของ mast cell ในชั้น dermis เข้าได้กับ pigmentosaทุกราย

การรักษาส่วนใหญ่รักษาตามอาการ คือ ให้ยาต้านฮีสตามีนอย่างเดียว 11 ราย (46%) และใช้ร่วมกับยาอื่นๆ 13 ราย (54%) ได้แก่ ยาทาสเตียรอยด์, ยา kitotifin และยา เพรดนิโซโลนชนิดรับประทาน ผลการรักษาผู้ป่วยจำนวน 21 ราย (87.5%) มีอาการดีขึ้น ได้แก่ อาการคันลดลง และ/หรือ จำนวนรอยโรคลดลง และหรือ รอยโรคสีจางลง^[1]

อ่านต่อ การดูแลผิวลูกจากผดผื่น หน้า 3

 

การดูแลผิวลูก ไร้ผดผื่นและปกป้องผิวลูกจากอาการแพ้ ระคายเคือง

สาเหตุของอาการผดผื่นเนื่องมาจากอากาศร้อนนั้น เป็นเพราะเหงื่อที่ออกมามากจนปิดกั้นรูขุมขน ทำให้ผิวหนังระบายถ่ายเทความร้อนได้ไม่สะดวก โดยเฉพาะเด็กเล็กๆ ที่มีโอกาสเป็นได้มากกว่าผู้ใหญ่เพราะมีรูขุมขนเล็กกว่านั่นเอง เราสามารถจัดการกับผดผื่นที่มากวนใจลูกด้วยวิธีง่ายๆเพื่อบรรเทาอาการเบื้องต้นได้ดังนี้
– การลูบตัวด้วยน้ำเย็นแล้วเช็ดตัวให้แห้ง นอกจากจะทำให้ลูกสบายตัวแล้ว ยังช่วยลดอาการผดผื่นได้ดี
– ควรเลือกเสื้อผ้า ผ้าอ้อม ตลอดจนเครื่องใช้ของลูกที่มีเนื้อผ้าโปร่ง บาง เบาสบาย ไม่ก่อให้เกิดความอับชื้นอันเป็นสาเหตุของผดผื่นกวนใจ
– ทำความสะอาดของใช้ของลูกสม่ำเสมอ เช่น นำหมอน ผ้าห่มตากแดด หรือล้างภาชนะ ของใช้ให้สะอาด
– ทำความสะอาดร่างกายลูกให้หมดจด เช่น ล้างสบู่ แชมพูออกให้หมด และเช็ดตัวให้แห้ง ไม่ควรปล่อยให้น้ำเกาะตัวลูกนาน ๆ หรือปล่อยให้ลูกผิวแห้ง
– หลีกเลี่ยงการให้ลูกสัมผัสหรืออยู่ในสภาพแวดล้อมที่ทำให้ผิวเกิดอาการแพ้ ระคายเคือง เช่น ในที่มีฝุ่นควันเยอะ ๆ หรือไม่ให้ทานอาหารที่ทำให้เกิดอาการแพ้
– ควรเลือกใช้เสื้อผ้าและผ้าอ้อมที่ระบายอากาศได้ดี เช่น ผ้าที่ทำจากผ้าฝ้าย และเมื่อลูกปัสสาวะก็ควรรีบเปลี่ยนผ้าอ้อมทันที ถ้าใช้ผ้าอ้อมสำเร็จรูป ควรเลือกซื้อชนิดที่ซึมซับได้มากเป็นพิเศษ และหมั่นเปลี่ยนผ้าอ้อมบ่อยๆ อย่าใส่ผ้าอ้อมให้รัดแน่น เกินไป เพราะจะทำให้อากาศไม่ถ่ายเทและกดทับผิวลูกจนเกิดการระคายเคือง
– เลือกใช้ผลิตภัณฑ์ดูแลผิวลูกที่ช่วยลดอาการคัน ระคายเคือง และให้ความชุ่มชื้นสูง ซึ่งควรเป็นผลิตภัณฑ์ที่ผลิตจากสาร สกัดจากธรรมชาติ ไม่มีส่วนผสมของน้ำหอมที่ทำให้เกิดอาการแพ้ อ่อนโยนต่อผิว และแม้ผิวลูกจะหายจากอาการแพ้ต่าง ๆ แล้วก็ควรทาผลิตภัณฑ์ดูแลผิวอย่างต่อเนื่อง เพื่อช่วยให้ผิวชุ่มชื่นและแข็งแรงขึ้น มีสุขภาพผิวดี ซึ่งจะช่วยลดโอกาสการเกิดผื่นภูมิแพ้ในอนาคตได้

บทความแนะนำ คลิก >> เคล็ดลับดูแลผิวที่บอบบางของลูกน้อย ไร้ผดผื่นห่างไกลภูมิแพ้

ท้ายนี้ทีมงาน Amarin Baby & Kids ขอเป็นกำลังใจให้น้องพูมิน ค่อยๆ ดีขึ้นและหายจากอาการของโรค urticaria pigmentosa ในเร็ววันค่ะ …ด้วยความใส่ใจและห่วงใย

 

อ่านต่อบทความเรื่องอื่นที่น่าสนใจคลิก

แชร์ประสบการณ์ แม่คลอดลูกติดเชื้อในกระแสเลือด แต่ได้นมแม่จึงรอดปลอดภัย
แชร์ประสบการณ์จริง แม่เป็นมะเร็งโพรงจมูก

 

---

ขอขอบคุณข้อมูลจาก
¹การศึกษาโรค urticaria pigmentosa สถาบันสุขภาพเด็กแห่งชาติมหาราชินี. dlibrary.childrenhospital.go.th
ขอขอบคุณข้อมูลเรื่องจาก : คุณแม่ MiMirina Pornbunluelab