โรคฮีโมฟีเลียหรือ โรคเลือดออกง่าย คืออะไร ทำไมถึงร้ายแรงจนน่ากลัว และนำไปสู่การสูญเสียในที่สุด
คุณพ่อคุณแม่อาจจะกำลังเกิดความสงสัยกันอยู่ว่า โรคเลือดออกง่ายที่ว่านี้คือโรคอะไร? ตอนที่ทีมงาน Amarin Baby and Kids ได้ยินชื่อโรคครั้งแรกก็รู้สึกตกใจเช่นกัน และยิ่งรู้สึกตกใจมากขึ้นที่ได้รู้ว่าโรคดังกล่าวเป็นโรคที่ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ อีกทั้งค่ารักษาพยาบาลก็แพงมากเสียด้วย ทำให้ทีมงานตระหนักและรู้ทันทีว่า จะต้องรีบนำเสนอข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ให้กับคุณพ่อคุณแม่ได้รู้จักให้เร็วที่สุดเท่าที่จะทำได้ และต่อไปนี้คือข้อมูลทั้งหมดที่เราเตรียมมาฝากกันค่ะ
โรคเลือดออกง่าย หรือโรคฮีโมฟีเลียคืออะไร?
ฮีโมฟิเลีย (Hemophilia) เป็นโรคเลือดออกผิดปกติที่พบได้ไม่บ่อยแต่ก็พบเรื่อย ๆ เป็นโรคที่ก่อปัญหาสำคัญทั้งในด้านร่างกาย จิตใจ สังคม ต่อผู้ป่วยและครอบครัวตลอดชีวิตของผู้ป่วย และเป็นปัญหาในเรื่องงบประมาณของประเทศ เพราะการป้องกันเลือดออกและการรักษาใช้งบประมาณมหาศาลเลยละค่ะ
นายแพทย์ชูชัย ศรชำนิ รองเลขาธิการ สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือ สปสช. กล่าวว่า โรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลียเป็นโรคเรื้อรังที่มีค่าใช้จ่ายสูง โดยสปสช.ได้ตระหนักและเล็งเห็นความจำเป็นที่จะต้องมีการลงทุนด้านสุขภาพและมีการดำเนินการเชิงนโยบายนำมาปฏิบัติอย่างจริงจัง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับแฟคเตอร์เข้มข้น ต้องสั่งซื้อจากต่างประเทศที่มีคุณภาพในการรักษา รวมทั้งให้การสนับสนุนการพัฒนาศักยภาพหน่วยบริการรับส่งต่อให้มีการบริการที่ได้มาตรฐาน สนับสนุนการจัดเครือข่ายบริการในระดับปฐมภูมิ ทุติยภูมิ และตติยภูมิ ให้ครอบคลุมทั่วประเทศ
ทำความรู้จักกับโรคเลือดออกง่ายเพิ่มเติม ได้ที่หน้าถัดไป
ศ.พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤดออก ผู้อำนวยการศูนย์ฝึกอบรมนานาชาติโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย-กรุงเทพฯ คณะแพทยศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดี กล่าวว่า ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลียชนิดรุนแรงมาก และชนิดรุนแรงแรงปานกลาง จำเป็นต้องได้รับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อมีอาการเลือดออก เดือนละ 2-3 ครั้งตลอดปี
โรคฮีโมฟีเลียเป็นโรคเลือดออกง่ายหยุดยากทางพันธุกรรม เป็นโรคที่พบไม่บ่อย ผู้ป่วยจะมีอาการเลือดออกบ่อยในข้อ ในกล้ามเนื้อ ผู้ป่วยต้องรับการรักษาในโรงพยาบาล เพื่อรับน้ำเหลืองทดแทนแฟคเตอร์แปด หรือแฟคเตอร์เก้า ซึ่งเป็นสารโปรตีนช่วยในการแข็งตัวของเลือดที่ผู้ป่วยขาดเป็นเวลา 3-7 วัน เพื่อรักษาอาการดังกล่าว
อะไรคือสาเหตุของการเกิดโรค?
ฮีโมฟีเลีย เกิดจากการที่บุคคลที่เป็นโรคขาดปัจจัยการแข็งตัวของเลือด เป็นโรคที่สืบทอดทางพันธุกรรม โดยเกิดจากความผิดปกติของยีน โดยมารดาจะเป็นพาหะนำโรคหรือเป็นผู้แฝงโรค และนำความผิดปกติสู่บุตรชาย แต่เชื่อหรือไม่คะว่า ผู้ป่วยประมาณ 30 เปอร์เซ็นต์ไม่มีประวัติครอบครัวเป็นโรคฮีโมฟีเลีย และเกิดโรคด้วยตัวเองโดยไม่มีการถ่ายทอดทางพันธุกรรม
อาการของโรคเป็นอย่างไร ติดตามต่อได้ที่หน้าถัดไปเลยค่ะ
อาการของผู้ป่วยเป็นอย่างไร?
อาการของผู้ป่วยส่วนใหญ่จะมีประวัติเลือดออกง่ายหยุดยาก และอาการขึ้นกับความรุนแรงของโรค
- ในโรคที่รุนแรงมาก (มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือดในระดับน้อยกว่า 1 เปอร์เซ็นต์) อาจมีเลือดออกเองโดยไม่มีการกระทบกระแทก
- แต่หากอาการรุนแรงปานกลาง (มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ในระดับระหว่าง 1-5 เปอร์เซ็นต์) มักมีอาการเลือดออกเป็นครั้งคราวเมื่อถูกกระทบกระแทก หรือเมื่อมีการผ่าตัด
- ส่วนผู้ที่มีอาการรุนแรงน้อย (มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือด ในระดับมากกว่า 5 เปอร์เซ็นต์) มักไม่ค่อยมีเลือดออก ยกเว้นเมื่อมีการบาดเจ็บมาก หรือมีการผ่าตัดแล้วพบว่าเลือดออกไม่หยุด
ซึ่งอาการเลือดออกในโรคฮีโมฟิเลียที่พบบ่อยคือ เลือดออกในข้อ เช่น ข้อเข่า ข้อศอก ผู้ป่วยจะมีอาการ ข้อบวม แดง ร้อน และปวด และมักจะเกิดขึ้นซ้ำ ๆ
ในเด็กเล็กที่ยังเดินไม่ได้ อาจพบมีเลือดออกในกล้ามเนื้อที่ขาหรือก้นเนื่องจากถูกกระทบกระแทกเวลาคลาน (บริเวณขา หรือ ก้น บวม แดง ปวด เป็นต้น)
อย่างไรก็ตาม พบเลือดออกได้ทุกที่ (ทุกเนื้อเยื่อและทุกอวัยวะ) ตั้งแต่เลือดออกในสมอง ในช่องปาก ในระบบทางเดินอาหาร ระบบทางเดินปัสสาวะ เป็นต้น และอาจมีเลือดออกมากจนเสียชีวิตได้หากมีเลือดออก
โรคนี้สามารถรักษาได้หรือไม่ คลิก!
จะรู้ได้อย่างไรว่าลูกเป็นโรคฮีโมฟีเลีย? ควรพาลูกไปพบแพทย์เมื่อใด?
โรคฮีโมฟีเลียนี้ พบได้บ่อยในผู้ชาย ดังนั้น หากลูกชายมีอาการเลือดออกง่าย หยุดยาก เช่น ฉีดวัคซีนแล้วเลือดยังคงซึมตรงรอยฉีดอยู่นาน และมีร่องรอยเลือดออกเป็นบริเวณกว้างกว่าปกติตรงกล้ามเนื้อที่ฉีด หรือเมื่อกระแทกเพียงเล็กน้อยแต่มีรอยช้ำเป็นสีม่วงจากเลือดออกกว้างกว่าที่จะอธิบายได้จากความรุนแรงของการกระแทก หรือเด็กมีรอยฟกช้ำหรือข้อบวมโดยไม่ทราบสาเหตุ และหากมีประวัติญาติผู้ชายทางฝ่ายมารดาเป็นโรคเลือดออกง่าย หยุดยาก ควรสงสัยว่าลูกมีความผิดปกติในเรื่องของโรคเลือด และอาจเป็นโรคฮีโมฟีเลียได้ ซึ่งจำเป็นต้องรีบพาลูกไปพบแพทย์ได้เลยไม่ต้องรอจนเลือดออกแล้วหยุดเองไม่ได้ ทั้งนี้เป็นแพทย์ทั่วไปได้
แพทย์จะซักประวัติอาการของเด็ก และประวัติครอบครัวโดยละเอียด ตรวจร่างกาย และเจาะเลือดตรวจ ซึ่งแพทย์ทั่วไปจะวินิจฉัยโรคได้ และสามารถส่งต่อผู้ป่วยให้ผู้เชี่ยวชาญดูแลรักษาต่อได้อย่างเหมาะสมค่ะ
โรคนี้รักษาได้หรือไม่?
คำตอบคือ ไม่ได้ค่ะ แต่ก็สามารถรักษาอาการที่เกิดขึ้นในกรณีเลือดออกได้ดังนี้
- ใช้ผ้าก๊อซหรือผ้าสะอาดที่แห้งกดบริเวณแผลที่เลือดออก หากเลือดออกในข้อหรือกล้ามเนื้อ ให้ประคบด้วยความเย็น เช่น ผ้าห่อน้ำแข็ง เพื่อช่วยให้เลือดหยุดจากการหดตัวของหลอดเลือดเมื่อได้รับความเย็น
- ต้องให้ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดทดแทน โดยต้องให้มีปัจจัยการแข็งตัวของเลือดขึ้นไปอยู่ในระดับที่ทำให้เลือดหยุด ซึ่งขึ้นอยู่กับอวัยวะหรือบาดแผลที่มีเลือดออก แพทย์จะคำนวณว่าจะให้ปัจจัยการแข็งตัวของเลือดทดแทน ชนิดใด ปริมาณเท่าใด และจะให้ถี่ห่างอย่างไร
- รักษาตามอาการ เช่น ถ้าปวดก็ให้รับประทานยาแก้ปวด เลือดไหลก็ให้หยุดเลือด เป็นต้น
แม้ว่าโรคเลือดออกง่ายจะต้องติดตัวลูกไปตลอดชีวิต แต่นั่นก็ไม่ได้หมายความว่าลูกจะไม่สามารถดำรงชีวิตอยู่ได้เหมือนคนปกติทั่วไปนะคะ เพียงแต่ว่าอาจจะต้องมีการวางแผนชีวิตไม่ว่าจะเป็นเรื่องของการทำกิจกรรมที่มีความเสี่ยงต่ออันตรายกับร่างกายให้น้อยที่สุด ที่สำคัญควรมีบัตรประจำตัวให้เห็นด้วยว่า ลูกเป็นโรคดังกล่าว พร้อมกับระบุกรุ๊ปเลือดเพื่อลูกจะสามารถได้รับการช่วยเหลือได้อย่างถูกต้องและทันท่วงทีค่ะ
อ่านต่อเรื่องอื่น ๆ ที่น่าสนใจ:
เลี้ยงลูกให้ เก่ง ดี มีสุข ไปกับเรา คลิกติดตามที่