AMARIN Baby And Kids – เพื่อลูกฉลาดและมีความสุข

โรคขาดแฟคเตอร์ 7 เลือดออกง่ายหยุดยาก …อันตรายลูกตายได้ตั้งแต่เกิด

แม่ฮันน่าห์

จากข่าวในสังคมออนไลน์ปีที่ผ่านมา มีข่าวคุณแม่ท่านหนึ่งออกมาบอกว่าลูกน้อยเป็น โรคขาดแฟคเตอร์ 7 ที่มีเลือดออกจากร่างกายเองและมีค่ารักษาพยาบาลสูง เราจึงพลาดไม่ได้ที่จะมาให้ความรู้เกี่ยวกับโรคที่หลายคนไม่รู้จักชนิดนี้ให้มากขึ้น โดยมีศาสตราจารย์ พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์  กุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านนี้มาอธิบายอย่างละเอียดค่ะ

โรคขาดแฟคเตอร์ 7 คืออะไร?…ทำไมเด็กจึงเลือดออกง่าย

โรคขาดแฟคเตอร์ 7 เป็นโรคทางพันธุกรรม ที่เกิดจากความผิดปกติเกี่ยวกับการแข็งตัวของเลือด ทำให้เลือดออกง่ายผิดปกติและหยุดยาก แต่พบได้น้อยคือประมาณ 1:500,000 คน ถึง 1:1,000,000 คน เกิดขึ้นได้ทั้งกับผู้หญิงและผู้ชาย ในขณะที่โรคฮีโมฟีเลียที่เคยได้ยินกันมักจะพบได้บ่อยกว่าคือ 1:10,000 และส่วนใหญ่เกิดกับผู้ชาย

แฟคเตอร์ (coagulation factors) 7 คือโปรตีนตัวหนึ่งที่อยู่ในเลือดของคนเรา โดยสารโปรตีนเหล่านี้คือสิ่งสำคัญที่จะทำให้เลือดแข็งตัว และหยุดไหลดังนั้นหากร่างกายขาดสารโปรตีนชนิดนี้ก็จะทำให้มีเลือดออกผิดปกติ แต่ในร่างกายเราจะมีโปรตีนอยู่หลายชนิด ซึ่งหากขาดตัวไหนก็จะส่งผลที่ต่างกันไปนั่นคือถ้าร่างกายขาดแฟคเตอร์ 8 ก็จะทำให้เป็นโรคฮีโมฟีเลีย ชนิด A ถ้าขาดแฟคเตอร์ 9 ก็จะเป็นฮีโมฟีเลีย ชนิด B  แต่การขาดแฟคเตอร์ 7 จะเรียกว่าโรคขาดแฟคเตอร์ 7 โดยไม่ได้ตั้งชื่อเป็นพิเศษ และมีโอกาสเกิดน้อย ทำให้ไม่ค่อยมีใครรู้จักโรคนี้

โรคขาดแฟคเตอร์ 7 นั้นมี 2 ชนิด

ซึ่งส่วนใหญ่จะเสียชีวิตทั้งหมด หากตรวจพบได้เร็วตั้งแต่เกิด ก็จะมีการให้พลาสม่าชนิดพิเศษที่ทำให้เลือดแข็งตัว ช่วยให้มีชีวิตที่ยืนยาวขึ้นได้

แล้วเลือดออกเยอะ หรือการไปทำหัตถการ เช่น ถอนฟัน หรือผ่าตัดแล้วมีเลือดออกมากผิดปกติหรือหยุดยาก แต่โรคนี้จะอันตรายมากสำหรับเด็กเพราะจะทำให้เลือดออกในสมองและอวัยวะต่างๆ จนเสียชีวิตได้

อ่านต่อ >> “สาเหตุของโรคขาดแฟคเตอร์ 7” คลิกหน้า 2

เลี้ยงลูกให้ เก่ง ดี มีสุข ไปกับเรา คลิกติดตามที่

Amarin Baby & Kids

 

สาเหตุของโรคขาดแฟคเตอร์ 7

โรคขาดแฟคเตอร์ 7ถ่ายทอดมาจากพันธุกรรม  แต่ปัญหาคือการตรวจทางพันธุกรรมนั้นทำได้ยาก เพราะต้องใช้การตรวจด้วยวิธีการที่ซับซ้อนเจาะลึกไปถึงสารพันธุกรรมด้วยขั้นตอนที่ยุ่งยาก ต้องทำโดยนักวิทยาศาสตร์และแพทย์ที่เชี่ยวชาญเฉพาะด้านนี้ ซึ่งเวลาตรวจพ่อแม่ของเด็กที่เป็นโรคนี้ จะพบว่าพ่อและแม่มีสารพันธุกรรมแฝงอยู่ ลูกน้อยที่เกิดมาจึงมีโอกาสเป็นโรคขาดแฟคเตอร์ 7 ซึ่งพบได้ประมาณ 25% ของการตั้งครรภ์

อาการเลือดออก ของโรคขาดแฟคเตอร์ 7

โรคขาดแฟคเตอร์ 7 ชนิดรุนแรงในทารกแรกเกิด ที่กล่าวว่าส่วนใหญ่จะเสียชีวิต เนื่องจาก

ในขณะที่ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย จะมีอาการเลือดออกที่ไม่รุนแรงขนาดนี้ ส่วนใหญ่จะมีเลือดออกตามข้อในกล้ามเนื้อ มีจ้ำเลือดเขียวๆ ที่ผิวหนัง โอกาสที่เลือดจะออกในสมองมีไม่มาก นอกจากเกิดอุบัติเหตุรุนแรงเท่านั้น

เลี้ยงลูกให้ เก่ง ดี มีสุข ไปกับเรา คลิกติดตามที่

Amarin Baby & Kids

 

โรคขาดแฟคเตอร์ 7 รักษาได้หรือไม่ ?

โรคนี้ยังไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้ ซึ่งในอดีตไม่มีอะไรช่วยได้เลย แต่ปัจจุบันการดูแลเด็กที่เป็นโรคนี้คือการให้ พลาสมาครบส่วนหรือ Fresh Frozen Plasma (FFP) เวลาที่มีอาการเลือดออก โดยให้ทุก 6 ชั่วโมง จนกว่าอาการเลือดออกจะดีขึ้น ถ้ามีเลือดออกในสมองมาก อาจจำเป็นต้องผ่าตัด ต้องให้พลาสมาทุก 6 ชั่วโมงไปประมาณ 7 วันแล้วหลังจากนั้นการดูแลโรคนี้ในเด็กเล็ก ต้องมีการรักษาแบบป้องกันไม่ให้เด็กมีเลือดออกในสมองและตามส่วนต่างๆ อีก ด้วยการให้พลาสมาครบส่วนเลื่อนเป็น ทุก 8 -12 ชั่วโมง, 24-36 ชั่วโมง หรือสัปดาห์ละ 2-3 ครั้ง อย่างนี้ไปตลอดชีวิต

นอกจากนี้ยังมียาสังเคราะห์ของแฟคเตอร์ 7 เข้มข้นผลิตขึ้นมาใช้แล้ว แต่ยาสังเคราะห์ของแฟคเตอร์ 7 เข้มข้นนั้น มีราคาแพงมาก (แฟคเตอร์ 7 เข้มข้น1 ขวดราคาประมาณ 23,000.บาท) เพราะกระบวนการผลิตที่ยุ่งยากและซับซ้อน รวมถึงการดูแลโรคนี้ยังไม่ถูกบรรจุอยู่ในบัญชียาหลักแห่งชาติ และสปสช.ในการใช้บัตรทองหรืออื่นๆ ทำให้ผู้ปกครองต้องมีภาระค่าใช้จ่ายในการดูแลลูกน้อยสูงมาก

ล่าสุดทางการแพทย์พบว่า… โรคขาดแฟคเตอร์ 7 อาจสามารถรักษาได้ด้วยการปลูกถ่ายตับและการตัดต่อยีนส์ เนื่องจากในต่างประเทศมีผู้ที่ใช้การปลูกถ่ายตับและตัดต่อยีนส์ รักษาโรคฮีโมฟีเลียได้หายขาด แต่วิธีการยากมาก เพราะผู้ป่วยที่ทำจะเป็นกลุ่มที่ติดไวรัสตับอักเสบซี ต้องมีข้อบ่งชี้ มีกระบวนการยุ่งยากซับซ้อน ต้องทำโดยผู้เชี่ยวชาญ และค่ารักษาต่อรายไม่ต่ำกว่า 10 ล้านบาท

ซึ่งในเมืองไทยยังมีการทำตัดต่อยีนส์เพื่อรักษาโรคธาลัสซีเมียได้เพียงแค่ 3 รายเท่านั้น จึงยังไม่มีการรักษาโรคขาดแฟคเตอร์ 7ด้วยวิธีการนี้

อ่านต่อ >> “วิธีป้องกันไม่ให้เลือดออก เพื่อชีวิตที่ยืนยาวของลูกน้อย” คลิกหน้า 3

♥ ป้องกันอุบัติเหตุ ไม่ให้เลือดออก เพื่อชีวิตที่ยืนยาว

ด้วยเทคโนโลยีที่ก้าวหน้าทางการแพทย์ ทำให้ผู้ป่วยที่เป็นโรคเลือดสามารถมีชีวิตที่ยืนยาวและใช้ชีวิตในสังคมได้อย่างปกติ เช่น ผู้ป่วยโรคฮีโมฟีเลีย มีการใส่เสื้อผ้าบุฟองน้ำบริเวณข้อที่มีเลือดออกง่าย เช่น ข้อเข่า ข้อศอกสามารถฉีดสารให้เลือดแข็งตัวได้เองที่บ้าน และป้องกันไม่ให้เกิดอุบัติเหตุเลือดออก

แต่ โรคขาดแฟคเตอร์ 7 ที่เกิดในเด็กเล็ก คุณพ่อคุณแม่คือคนสำคัญที่สุดที่จะดูแลลูกน้อย เพื่อป้องกันอุบัติเหตุไม่ให้มีเลือดออก มาพบแพทย์เพื่อรับพลาสมาแบบป้องกันสม่ำเสมอ หากมีเลือดออกก็ต้องรีบพาลูกมารับพลาสมารักษาทันที

เมื่อโตขึ้นต้องสอนให้ลูกรู้จักระวังตัวเอง ดูแลไม่ให้ฟันผุ จะได้ไม่ต้องทำฟันจนเลือดออก แจ้งครู โรงเรียนและคนรอบข้างให้รู้ว่าลูกป่วย  จะทำให้ลูกน้อยมีชีวิตที่ยืนยาวยิ่งขึ้น นอกจากนี้หากเป็นลูกสาวและโตขึ้น อาจจะทำให้มีประจำเดือนเร็วก่อนวัยอันควร มีประจำเดือนออกมาก จึงอาจต้องปรึกษาแพทย์เรื่องการผ่าตัดมดลูกออกเพื่อสุขภาพในอนาคต

√ คุณหมอฝากไว้ ….สังเกต รู้ทัน ป้องกันโรคเลือดอันตราย

หลังคลอดลูกน้อยคุณแม่ควรสังเกตอาการเลือดออกผิดปกติของลูกตั้งแต่แรกเกิดในโรงพยาบาล ให้กุมารแพทย์ตรวจวินิจฉัยอย่างละเอียด เพื่อช่วยดูแลให้พลาสมาได้เบื้องต้น ป้องกันอาการเลือดออกในสมองและชักจนเสียชีวิตแต่หากสังเกตลูกมีจ้ำเขียวๆ ให้รีบปรึกษาคุณหมอ จะได้ตรวจสอบว่าเป็นโรคทางพันธุกรรม มีเกล็ดเลือดผิดปกติและอื่นๆ หรือไม่  เพื่อการดูแลอย่างถูกต้องต่อไปได้ในอนาคต

คุณหมอฝากทิ้งท้ายไว้ว่า โรคขาดแฟคเตอร์ 7 นี้ มีโอกาสเกิดขึ้นน้อย จึงไม่อยากให้คุณแม่กังวลใจเรื่องนี้เกินไป เพราะความจริงแล้วโรคที่มีปัญหามากคือธาลัสซีเมียมากกว่า ดังนั้นจึงแนะนำให้คู่สมรสทุกคน ควรไปปรึกษาหมอเพื่อตรวจโรคเลือดทางพันธุกรรมก่อนตั้งครรภ์  เช่น ตรวจธาลัสซีเมียแบบละเอียด ไม่ใช่แค่การตรวจคัดกรองเบื้องต้นเท่านั้น  ซึ่งจะทำให้ทราบถึงความเสี่ยงที่ลูกน้อยจะมีโอกาสเป็นโรคเลือด และมีความรู้ความเข้าใจ สามารถวินิจฉัยโรคแก่ทารกในครรภ์ก่อนคลอด หากพ่อและแม่มีพาหะของโรคเลือด แต่ถ้าลูกน้อยป่วยเป็นโรคเลือดคุณพ่อคุณแม่และครอบครัวก็ต้องช่วยดูแลไปตลอดชีวิตค่ะ

อ่านต่อบทความอื่นน่าสนใจ คลิก!

ขอบคุณบทความจาก : ศาสตราจารย์ พญ.อำไพวรรณ จวนสัมฤทธิ์  สาขาวิชาโลหิตวิทยาและมะเร็งวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล