ท้าวแสนปม สังคมรังเกียจ แต่ลูกไม่เคยรังเกียจ

นี่คือเรื่องราวของหญิงสาวคนหนึ่งที่มีคุณแม่เป็นโรค เท้าแสนปม โรคที่คนในสังคมรังเกียจ เพราะผิวหนังมีตุ่มตามตัวจนทั่ว ทั้งๆ ที่โรคนี้ไม่ใช่โรคติดต่อ แต่คนที่ไม่รู้ก็อาจจะไม่อยากเข้าใกล้ บางครั้งลูกสาวก็ถูกรังเกียจไปด้วย แต่คนเป็นลูกไม่เคยรังเกียจ และรักคุณแม่เสมอมา

วันนี้เราจะมาเล่าเรื่อง แม่ของเรา ให้ฟัง ไม่ดราม่านะ ยาวมากกด้วย

หลายคนคงเคยเห็นแม่เรา ไม่ว่าจะเป็นรูปหรือตัวจริง

บางคนอาจจะไม่กล้าถามว่า แม่เป็นอะไรในสมัยก่อนที่ยังไม่สามารถหาใน Google ได้ 555

แม่เราเป็นโรค ท้าวแสนปม หรือเรียกชื่อแบบฝรั่งๆ คือ neurofibromatosis (NF) (อ่านว่าอะไรคะเนี่ย)

บอกเป็นความรู้ของโรคไว้ว่า พบประมาณ 1 ใน 2,500 ถึง 3,500 คน

สามารถวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ โดยพบอาการต่อไปนี้อย่างน้อย 2 ใน 7 อาการ

– ปานสีกาแฟใส่นมอย่างน้อย 6 ตำแหน่ง

– พบก้อนเนื้องอกตามผิวหนัง 2 ตุ่มขึ้นไป

– พบกระที่บริเวณรักแร้ หรือขาหนีบ

– พบเนื้องอกของเส้นประสาทตา

– พบเนื้องอกของม่านตา 2 แห่งขึ้นไป

– พบความผิดปกติของกระดูก

“มีประวัติคนในครอบครัวเป็นโรคนี้”

มันเป็นโรคทางพันธุกรรมนะ ไม่ใช่โรคติดต่อใดๆ สามารถใช้ชีวิตร่วมกันได้ กินข้าว ดูหนัง ฟังเพลง นอน บลาๆๆ ได้ปกติ แต่จะเสี่ยงมากถ้า มีลูก เพราะลูกอาจจะเป็น ซึ่ง พี่ชาย และ เรา อาจจะเป็น โรคนี้

พี่ชายเราทั้งสองคนเป็นแล้ว ผิวหนังที่เป็นตุ่มๆ จะขึ้นมากตามอายุ แล้วแต่ร่างกายแต่ละคน

ส่วนเรา เท่าที่สังเกตตัวเอง เรายังไม่เป็น … มันจะมีแต่ปานที่ขึ้นเยอะหน่อย

ตอนเด็กๆ แม่บอกเสมอว่า เนี่ย อีกหน่อยโตขึ้นเป็นแบบหม่าม้า อีฟจะทำยังไง

เราเป็นเด็กโลกสวย เราก็ตอบว่า ช่างมันดิ 555

แต่พอเริ่มโต ความจริงมันก็ปรากฏว่า บางที คนทุกคนก็ใช่ว่าจะยอมรับได้

เวลาไปโรงเรียน เราจะสังเกตได้ชัดว่า จะมีพ่อแม่ผู้ปกครอง หรือแม้แต่ครูบางคน

เค้ารังเกียจแม่เรา หรือแสดงกริยาไม่น่ารักกับแม่เรา หรือรวมทั้งเราด้วย

ห้ามไม่ให้ลูกมาเล่นกับเราก็มี แต่ตอนนั้นเราก็ไม่แคร์นะ เพราะ มันก็มีพ่อแม่คนอื่นๆ ที่น่ารัก และ มีเพื่อนที่เค้าเข้าใจและไม่รังเกียจเรา

พอเราเริ่มโต แม่ก็เริ่มไม่ไปประชุมผู้ปกครอง จะให้พ่อไปแทน ไม่ก็พี่ชาย แต่พี่ชายเวลาไปทีไร ชอบมีคนทักว่าเป็นพ่อ ห่างกันตั้ง 10 ปี 5555

แต่เราพอรู้เหตุผลที่แม่ไม่ยอมไป เพราะ เค้าคงกลัวเราอาย หรือไม่เค้าก็คงอายไม่ชอบเจอสายตาแปลกๆ แบบนั้น เราเกลียดมากเลย เวลาคนมองด้วยสายตาแปลกๆ

อ่านต่อ “ท้าวแสนปม สังคมรังเกียจ แต่ลูกไม่เคยรังเกียจ” หน้า 2 คลิก!!

เราอะ เคยมีช่วงที่เปลี่ยน ร.ร. เปลี่ยนสังคม เราเคยไม่อยากให้เพื่อนมาบ้าน ไม่อยากให้เพื่อนมารู้จักแม่ เพราะเรากลัวเค้าไม่เข้าใจและรังเกียจ แต่จริงๆ แล้ว เราโชคดีมาก ที่เรามีเพื่อนที่เค้าไม่รังเกียจ และเป็นห่วงและรักแม่เรา รวมถึงตัวเราด้วย

เวลามีเพื่อนมาสัมผัสตัวแม่เรา เราดีใจนะ ที่เค้าไม่คิดรังเกียจเลย ^^

พอโตขึ้นมาอีกหน่อย เราเคยลองใจพาผู้ชายเข้าบ้าน มาลองเจอแม่ด้วย 5555

อยากรู้ว่าจะรับได้มั้ย สุดท้าย เหมือนจะรับได้ แต่ก็รับไม่ได้นะ

แต่เอาจริง เราไม่เคยโกรธเค้าเลย เราเข้าใจนะ คนเรามีสิทธิ์เลือกอะไรให้กับตัวเอง

เพราะถ้ามองกลับกัน เราก็ไม่รู้ว่าเราจะรับได้มั้ย

เราไม่รู้หรอก ว่าในอนาคตเราจะเป็นแบบแม่มั้ย แต่แม่บอกว่า ถ้าเลย สามสิบ มันก็คงไม่ขึ้นแล้วแหละ เพราะ แม่กับพี่ชาย เริ่มมีตุ่มขึ้นตั้งแต่ สิบกว่าๆ แล้ว แม่บอกให้ไหว้พระเยอะๆ และอย่ากินของมันๆ ของทอด เฮ้อ อร่อยด้วย

เราโชคดีที่เคยมีพ่อ ที่รักเราและเลี้ยงดูเราจนเติบใหญ่ มีพี่ชายสองคน พี่คนโต เราไม่ค่อยถูกกับมัน แต่เราก็พอรู้ว่า มันก็ยังรักและเอ็นดูเรา มีพี่ชายคนกลางที่เป็นเหมือนพ่อคนที่สอง ตั้งแต่พ่อเราเสียไป พี่ชายที่เป็นเสาหลักของบ้าน เป็นที่พึ่งพิงให้กับแม่และน้องสาว

แม้แม่เรารูปลักษณ์ภายนอกอาจจะไม่เหมือนแม่คนอื่นๆ อาจจะไม่สวยงาม

แต่แม่เราคนนี้ ก็เลี้ยงเรามาจนอายุป่านนี้ ให้ทุกอย่างที่มนุษย์พึงมี

ไม่ว่าจะเป็นปัจจัยสี่ การศึกษา เงินทอง และความรัก แม้ไม่ค่อยแสดงออก

แม่เราเก็บเงินเก่งมาก แม่บอก ที่เก็บก็เก็บให้พวกมึง พวกมึงอีกหน่อยจะได้ไม่ลำบาก

เพราะเราก็ไม่เหมือนคนอื่น

เราคิดไว้ว่า ไม่ว่าอนาคตจะเป็นอย่างไร เราจะพยายามดูแม่เราเป็นตัวอย่าง

แม่ผ่านอะไรมามากมาย เคยจะถูกพ่อเลิก แต่สุดท้ายก็อยู่ดูแลกันจนตายไปข้างนึง

แม่บอกว่า มีครอบครัวได้ ถ้าหาสามีดีๆ และรับเราได้ 55555 แต่อย่ามีลูกเลย

สมมุติเราไม่เป็น ลูกเป็น ก็ไม่อยากให้เค้าเจ็บปวด ซึ่งเรื่องนี้ เราเคยบอกตัวเองอยู่เหมือนกัน ว่าเราก็ไม่ได้อยากมีลูก แต่ให้มันเป็นเรื่องของอนาคต วิวัฒนาการทางการแพทย์อาจจะช่วยได้ จริงๆ แม่บอก ถ้ามีเงิน อยู่คนเดียวสบายใจกว่า 555555 และเราขอบคุณที่เรามีเพื่อนดีๆ ที่เข้าใจครอบครัวเราเสมอมา

* รูปนี้ถ่ายหน้าบ้านที่อยู่มาตั้งแต่เกิด 27 ปี ผ่านพ้นไป

* เวลาเจอคนเป็นโรคนี้อย่ารังเกียจเค้าเลยนะ มันก็คือผิวธรรมดา แต่เหมือนมีกราฟฟิกเพิ่มเติม อิอิ

* ขอบคุณที่อ่านจนจบ

เครดิต: Naruemol Sae-eng