Related
Like
โรคหายาก ที่พ่อแม่ไม่ค่อยรู้จัก ถึงจะหาได้ยาก แต่โรคนี้นั้นมีอยู่จริง!!!!!
“โรคหายาก” เป็นปัญหาด้านสาธารณสุขระดับโลก ที่พ่อแม่ควรสังเกต และไม่ควรนิ่งนอนใจอีกต่อไป ถึงแม้จะหาได้ยาก แต่เมื่อรวมๆดูแล้ว มีผู้ป่วยด้วยกลุ่มโรคเหล่านี้ จำนวนไม่น้อย เลยทีเดียว แล้วทำไมพ่อแม่อย่างเราถึงต้องใส่ใจเป็นพิเศษ แน่นอนว่า ซึ่งในปัจจุบันมีผู้ป่วยโรคหายากประมาณ 400 ล้านคนทั่วโลก1 โดยกว่า 3.5 ล้านคนเป็นผู้ป่วยในประเทศไทย แต่มีเพียง 20,000 คน2 เท่านั้นที่ได้รับการวินิจฉัยและเข้าสู่กระบวนการรักษาอย่างถูกวิธี และ โรคหนึ่งที่น่าสนใจในกลุ่มโรคหายากนั้นคือ โรคโกเช่ร์ (Gaucher Disease) ที่เกิดการความผิดปกติทางพันธุกรรมชนิดหนึ่ง ซึ่งผู้ป่วย จะมีอาการเช่น อยู่ดีๆก็เกล็ดเลือดต่ำ บางคนมาด้วยอวัยวะภายใน เช่น ตับโต ม้ามโต และที่น่ากังวลใจคือ บางคนเป็นตั้งแต่เด็ก แต่ไม่ได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่ต้น เพราะกลุ่มโรคเหล่านี้ ต้องใช้เวลาในการตรวจและวินิจฉัย เพราะ เด็กมักป่วยเหมือนโรคทั่วๆไป แต่เป็นซ้ำไม่หายขาด ต้องใช้เครื่องมือที่ล้ำสมัย เพื่อถอดลำดับสารพันธุกรรมได้ทั้งจีโนมในเวลาอันรวดเร็ว ที่เป็นสาเหตุหลักของกลุ่มโรคหายาก และจะสามารถรักษาที่ตรงเหตุอย่างทันท่วงที ทำให้ผู้ป่วยมีโอกาสรอดชีวิตและมีคุณภาพชีวิตดีขึ้นได้ วันนี้เราได้มีโอกาสได้พูดคุยกับคุณหมอศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ ผู้อำนวยการศูนย์เชี่ยวชาญเฉพาะทางด้านเวชพันธุศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัยมาทำความรู้จัก โรคโกเช่ร์ (Gaucher Disease) กันค่ะ กลุ่มโรคหายาก โรคโกเช่ร์ (Gaucher […]
Like
เด็กคนไหนอ่านหนังสือให้ฟังจะได้ตัดผมฟรี! โปรเจ็กต์ดีๆ ในไอโอวา
เด็กในวันนี้คือผู้ใหญ่ในวันหน้า แต่ปัญหาที่หลายประเทศทั่วโลกต้องประสบคือปัญหาเรื่องความสามารถในการอ่านออกเขียนได้ของเยาวชน แน่นอนว่าโอกาสในการเข้าถึงการศึกษาก็เป็นเรื่องหนึ่ง แต่เด็กๆ หลายคนที่แม้จะได้เข้ารับการศึกษาตามปกติ ก็ยังคงมีปัญหาเรื่องอ่านหนังสือไม่คล่อง กลัวอายเพื่อน กลายเป็นถึงจะมีโอกาสเรียนแต่ก็พาลไม่อยากเรียนไปเสียอีก เพื่อเสริมสร้างความมั่นใจให้กับเด็กๆ ในชุมชนในเรื่องการอ่านก่อนที่จะเปิดเทอม Anderson Sainci จากรัฐไอโอวา สหรัฐฯ จึงผุดไอเดียชวนช่างตัดผมนาม Courtney Holmes มาทำโปรเจ็กต์สนุกๆ ที่เรียกว่า Back to School Bash กล่าวคือ Courtney จะตัดผมฟรีให้กับเด็กๆ โดยมีเงื่อนไขเพียงข้อเดียวคือ เด็กๆ ต้องอ่านหนังสือให้เขาฟัง ซึ่ง Courtney ซึ่งเป็นสมาชิกขององค์กร Dubuque Black Men Coalition (DBMC) ที่มุ่งพัฒนาคุณภาพชีวิตของเยาชนผิวสีในชุมชนเมือง Dubuque นี้ก็พร้อมที่จะช่วยเหลือชุมชนอยู่แล้ว แถมเขาเองก็เป็นคุณพ่อลูกสอง เลยเข้าใจดีว่าสำหรับเด็กๆ นั้น ความมั่นใจนั้นมีความสำคัญสำหรับเด็กอย่างไร ส่วนหนังสือนั้น ทาง DMBC ร่วมกับองค์กรท้องถิ่น Every Child, Every Promise ในการจัดหามาให้เสร็จสรรพ โดยหนังสือเหล่านี้ไม่ได้มีไว้ให้เด็กอ่านระหว่างตัดผมเท่านั้น แต่ยัังให้เด็กนำกลับไปฝึกอ่านที่บ้านได้ด้วย […]
Like
ทีมแพทย์สานฝันหนูน้อยลูคีเมีย จัดงานวิวาห์น่ารักกับบุรุษพยาบาลสุดหล่อ
เมื่อหนูน้อยป่วยลูคีเมียวัย 4 ขวบ เปรยกับคุณแม่ว่า อยากแต่งงานกับพี่บุรุษพยาบาลใจดีคนนั้นจัง ทีมแพทย์เลยสานฝันของสาวน้อยให้เป็นจริง จัดงานวิวาห์น่ารัก ๆ แบบนี้ขึ้นมา เรื่องราวน่ารัก ๆ นี้เกิดขึ้นที่ศูนย์ดูแลผู้ป่วยเฉพาะทางเด็กป่วยมะเร็ง Melodies Center for Childhood Cancers ของโรงพยาบาลในสหรัฐอเมริกา หนูน้อบแอ็บบี้ วัย 4 ขวบ ซึ่งป่วยด้วยโรคลูคีเมียหรือมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลัน เปรยกับคุณแม่ว่า เธอชอบพี่แมตต์ ซึ่งเป็นบุรุษพยาบาลที่คอยดูแลเธออยู่มาก ๆ และอยากแต่งงานกับเขา ถึงจะเป็นความเพ้อฝันแบบเด็ก ๆ แต่แพทย์และทีมงานของโรงพยาบาลก็ไม่รอช้าที่จะช่วยสานของผู้ป่วยตัวน้อยคนนี้ให้เป็นไปตามปรารถนา ในเวลาเพียง 12 ชั่วโมงถัดมา งานแต่งงานเล็ก ๆ ก็ถูกจัดขึ้นอย่างอบอุ่น ทางเดินโรงพยาบาลถูกโรยด้วยกลีบกุหลาบ มีดอกไม้ช่อเล็ก ๆ เตรียมให้แอ็บบี้ แถมมีรถของเล่นคันสีชมพูติดป้าย “Just Married” เหมือนอย่างในงานแต่งงานของผู้ใหญ่เป๊ะ ส่วนแหวนแต่งงานก็แทนด้วยลูกอมริงป๊อป 2 วง สาวน้อยอยู่ในชุดเจ้าสาวสีขาว ใช้หน้ากากคาดหน้าแทนผ้าคลุมศีรษะของเจ้าสาว มีทีมแพทย์และคุณแม่เดินมาส่งตัวสาวน้อยให้กับพี่แมตต์ของเธอ ก่อนที่แม่หนูจะโผเข้ากอดพี่บุรุษพยาบาลคนโปรด แล้วแลกลูกอมริงป๊อปกัน เจ้าสาวตัวน้อยบอกกับคุณแม่หลังพิธีแต่งงานน่ารัก ๆ […]
